Em dic Anna, tinc 35 anys, i fa uns 20 que convisc amb una malaltia, 18 dels quals sense saber que la patia. Tinc LIPEDEMA. Aquesta malaltia és crònica i degenerativa i que es caracteritza per l’acumulació atípica de teixit adipós sobretot a les cames, i braços, causant dolor i en casos avançats, problemes de mobilitat. El seu diagnòstic clínic pot ser desordre del teixit adipós, desordre del metabolisme lipídic o lipodistròfia. No se soluciona fàcilment, ja que no respon a dietes o exercicis convencionals. Existeixen tractaments per a parar el desenvolupament de la malaltia, fins i tot millorar la qualitat de vida, però no té cura. Provoca dolor i cada vegada va a més, en certs casos les extremitats es deformen fins a tal punt de no poder caminar.
El mes de juny, és el mes del lipedema i s’ha de crear consciència sobre aquesta malaltia i donar-la a conèixer a milers de dones que la pateixen i encara no ho saben; i sobretot, encoratjar als professionals perquè investiguin, s’informin i es formin sobre aquest tema. L’evidència científica internacional és innegable, el lipedema és una patologia mèdica real; sovint infradiagnosticada i que requereix la màxima atenció de la comunitat mèdica per a poder fer un diagnòstic precoç que millori la qualitat de vida de les afectades. La realitat és que els metges/esses de primera línia, de capçalera, rehabilitadors/es i vasculars en la gran majoria desconeixen l’existència d’aquesta malaltia, el que fa que moltes dones recorrin a ells durant anys i anys i l’únic que trobin una porta tancada i que sovint, va acompanyada de la frase “estàs gorda, fes dieta”.
QUÈ ÉS EL LIPEDEMA O LIPOEDEMA? Es tracta d’una malaltia progressiva que afecta majoritàriament a dones, s’estima que un 20% de la població femenina la pateix, diem ‘s’estima’, perquè en molts sistemes de salut, com l’espanyol, no es contempla i molt pocs metges la diagnostiquen, encara que es va començar a parlar d’ella fa 75 anys i l’OMS l’hagi reconegut el 2018.
El lipedema consisteix en la proliferació excessiva, i per tant patològica, de cèl·lules grasses (adipòcits) en la meitat inferior del cos. Amb el transcurs dels anys la resposta a dietes d’aquests adipòcits és cada vegada pitjor, amb el que les dietes només s’aprimen la part superior del cos, accentuant-se clarament la diferència de volum i desproporció entre la part superior i inferior del cos. A poc a poc, amb el creixement d’aquestes cèl·lules i l’augment de pressió en els teixits, van apareixent altres símptomes. En estadis avançats pot arribar a afectar el sistema limfàtic per compressió creant un lipo-linfedema.
El seu origen, encara es desconeix, tot i que se sap que hi ha un marcat component hereditari i hormonal. En la majoria dels casos s’evidencia gradualment des de la pubertat, encara que pot desenvolupar-se i empitjorar després de la menopausa o l’embaràs. El Lipedema sempre és bilateral, és a dir, si bé existeix una desproporció entre la part superior i inferior del cos, és lateralment simètrica afectant les 2 cames i/o braços. A més és molt freqüent l’aparició de varius. D’altra banda la fragilitat capil·lar serà la causa de l’aparició d’hematomes constants i que no rauen en cap traumatisme ni petit cop.
Per altra banda, el més important no és a nivell estètic, sinó el dolor que dia a dia, nit a nit, causa el lipedema. Mil agulles clavant-se, una pesadesa extrema, costa molt aixecar una cama, costa molt fer esport, però ho fas per mantenir la salut, intentar perdre un pes que no pots perdre...
No saps l’alleujament que se sent quan a la fi li poses nom! Jo vaig trigar tota una vida a saber-ho, si m’haguessin parlat d’això amb 15 anys, hauria pres altres mesures, i sobre tot, no hagués sofert en silenci tants dolors, complexos i culpa que em van torturar en la meva joventut. Per això, gràcies a les xarxes, ens hem unit dones empoderades amb la nostra malaltia, i volem transmetre el missatge: «No estàs sola, som moltes que passem pel mateix, tranquil·la, es pot tractar i millorar». Si creus que tu pots tenir lipedema, o algú de la teva família o amics, busca informació dels especialistes, no et quedis quiet@!
#estoeslipedema #thisislipedema #aixoeslipedema
